job job job job  job                                  jobjob

کمپین آب یخ بریز یا ALS

Lou_Gehrig

( تولید و پردازش ایرانبیلد)> کمپین آب یخ در حمایت از این بیماران خاص فلج مغزی می باشد.  شرکت‌کنندگان در این کمپین که خود توسط افراد دیگری به چالش کشیده شده‌اند، بعد از ریختن آب یخ بر روی خود، نام سه نفر دیگر را اعلام می‌کنند تا یا ظرف ۲۴ ساعت بر روی خود آب بریزند و یا دست‌کم ۱۰۰ دلار برای مبارزه با بیماری لوگریگ  Lou Gehrig’s disease کمک کنند.

بیماری لوگریگ Lou Gehrig یا ALS ) Amyotrophic lateral sclerosis)  اولین بار در بازیکن بیسبال تیم نیویورک یانکی در سال 1935 دیده شده بود.

 

بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (به انگلیسی: Amyotrophic lateral sclerosis) (به صورت مخفف: ALS) یا بیماری لو گهریگ (به انگلیسی: Lou Gehrig’s Disease) یک بیماری موتور نورون‌های حرکتی یا (MND یا Motor Neuron Disease)است که موجب تباهی و تخریب پیشرونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود. اسکلروز جانبی آمیوتروفیک شایعترین بیماری نورون‌های حرکتی (MND) می‌باشد.بنابراین این بیماری هم علایم نورون محرکه فوقانی و هم نشانه‌های نورون محرکه تحتانی را ایجاد می‌کند. در حقیقت در ALS نشانه‌های فلج مرکزی و محیطی تواماً ایجاد می‌شود.

این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌گردد و با تضعیف ماهیچه‌ها بتدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود. به طوری که توانایی هرگونه حرکتی از شخص سلب خواهد شد. معمولاً مبتلایان به این بیماری مدت زمان زیادی زنده نمی‌مانند. اگر چه این مدت برای استیون هاوکینگ بین ۲ تا ۳ سال پیش‌بینی شده بود، اما او علی‌رغم همه مشکلات و ناراحتی‌ها همچنان به زندگی خود ادامه می‌دهد و برای فرارسیدن مرگ لحظه‌شماری نمی‌کند. بیماران مبتلا به این بیماری معمولاً دچار ناتوانی‌های حرکتی شده و ۳ تا ۵ سال پس از ابتلا به این بیماری جان خود را از دست می‌دهند. اگر چه ۲۰ درصد این بیماران تا ۵ سال و ۱۰ درصد آن‌ها تا ۱۰ سال زنده خواهند ماند. در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی و ماهیچه‌ها بویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن به شدت صدمه می‌بینند.

اطلاعات بیشتر

درباره انجمن ALS  در ایران

در زمستان ۱۳۹۱ با همکاری چند تن از بیماران، خانواده‌ها و دوستان انجمن به شکل گروه HelpALS آغاز به کار نمود. در ابتدا جلساتی با حضور اعضا برگزار و به تصمیم‌گیری در خصوص مکانیزم فعالیت پرداخته می‌شد. چندین جلسه پی‌درپی نیز با حضور خانواده بیماران و بعضاً خود بیماران تشکیل گردید. در این جلسات به معرفی گروه و تبادل اطلاعات پرداخته می‌شد.

به دنبال جلسه با تیم تحقیقاتی دانشگاه تهران به سرپرستی سرکار خانم دکتر الهه الهی و چند تن از اساتید برتر این حوزه که به بررسی علمی این بیماری در حوزه عوامل و علل می‌پردازند و همچنین جلسات متعدد با آقایان دکتر بابک زمانی (نورولوژیست)، دکتر شهریار نفیسی (نورولوژیست) و دکتر حبیب مفخم (متخصص توانبخشی و طب فیزیکی) زمزمه‌های تشکیل انجمن به شکل وسیع آغاز شد.

بر این اساس اقدامات ذیل انجام شد:

۱- ثبت درخواست تأسیس از طریق تکمیل فرم تقاضانامه در پرتال وزارت کشور و دریافت کد پیگیری

۲-مراجعه به پرتال جهت اطلاع از نتیجه درخواست (با توجه به اینکه انجمن مربوط به یک بیماری خاص می‌باشد، تقاضا برای بررسی حدود ۱ ماه نزد وزارت بهداشت بود که پس از تأیید از جانب این وزارتخانه، مجوز ورود به مرحله بعد صادر شد.

۳- تکمیل فرم مشخصات فردی موسسین و اساسنامه از طریق سایت (پیوست ۱ گزارش)

مراحل باقی‌مانده از ثبت انجمن:

۱- مراجعه نماینده موسسین به فرمانداری جهت تحویل مدارک

۲- تشکیل پرونده در دبیر خانه هیات نظارت و انجام استعلامات ۴ گانه

۳- اخذ پاسخ استعلام‌ها

۴- برگزاری مجمع عمومی موسس جهت تعیین هیات مدیره و بازرسان و تصویب طرح

اقدامات انجام‌شده تا کنون

اختصاص یک خط تلفن همراه جهت ارتباط با بیماران و پاسخگویی به سئوالات آنها
برگزاری گردهمایی بیماران و پزشکان در روز جهانی ای.ال.اس (بیمارستان فیروزگر – خرداد ۱۳۹۲)
تأسیس سایت مخصوص انجمن به آدرس www.helpals.ir
بارگزاری بانک اطلاعات علمی برای استفاده بیماران شامل جزوات فیزیوتراپی، تغذیه، چک‌لیست درک نیازهای بیمار، تراکستومی، گاستروستومی و …
ایجاد فروم در سایت برای تبادل اطلاعات، اهدا یا فروش تجهیزات
ارسال نامه به شبکه بانکی جهت جلب حمایت
موافقت بانک کشاورزی با حمایت از انجمن
موافقت شرکت شاتل برای حمایت از انجمن
جلب حمایت و ارتباط شرکت سانوفی فرانسه
جلب حمایت انجمن خیرین سلامت
ارتباط با روزنامه سلامت و اختصاص ویژه‌نامه نوروز ۱۳۹۲ به موضوع بیماری ای.ال.اس
اقدام به راه‌اندازی سیستم ارتباطی از طریق تماس چشمی برای بیماران ( در مرحله ساخت)
مکاتبه با انجمن‌های als و mnd سایر کشورها
تهیه فیلم کامل برگزاری گردهمایی
تهیه فیلم مجموعه‌ای از صحبت‌های اساتید صاحب‌نظر (درحال اقدام)
فیلم آموزشی تکنیک انباره کردن هوا (فیزیوتراپی ریه)
ارتباط با پزشکان متخصص و تهیه بانک اطلاعاتی بیماران

خبری دیگر>

 به گزارش سایت تابناک بیل گیتس، بنیانگذار ثروتمند شرکت مایکروسافت که ثروت افسانه‌ای اش حتی برای مردم کشورمان با نمونه‌های بسیاری ملموس به نظر می‌رسد و به همراه همسرش، سال‌هاست ‌یکی از دست به جیب‌ترین بنیادهای خیریه جهان را اداره می‌کند، به تازگی با انتشار ویدئویی، تلاش کرده تا‌ شهرت خود را به نوعی دیگر به یاری آگاهی بخشی به جامعه بیاورد.

آن گونه که در این ویدئوی چند دقیقه‌ای نمایش داده می‌شود، بانی این کار، کسی نیست جز «مارک زاکربرگ» جوان که او هم با بنا نهادن فیس‌بوک، هم به شهرتی افسانه‌ای رسیده و هم از این محل، ثروتی بزرگ برای خود رقم زده و بعید نیست ‌در سال‌های ‌مانده زندگی، حتی به مقام ثروتمند‌ترین فرد جهان دست پیدا کند. 

‌مارک زاکربرگ من را به مقابله‌ای فرا خوانده تا با خالی کردن سطلی از آب یخ بر سرم، درباره ALS آگاهی بخشی کنم‌؛ این جمله‌ای است که گیتس درباره ویدئویی که زاکربرگ برای او فرستاده ‌و در آن سطلی از آب یخ روی سر خود خالی می‌کند، می‌گوید. 

آن گونه که این ویدئو نشان می‌دهد، گیتس در فیس‌بوک خود متوجه این مقابله‌جویی و چالش‌طلبی شده و با سرفیس تولیدی کمپانی خود مشغول دیدن پیام دریافتی است تا این گونه به نظر برسد که همه ماجرا به نوعی تبلیغ برای دو طرف نیز هست؛ اما چه اشکالی دارد این دو، کاری ‌نمایشی کرده باشند تا سبب ترغیب مردم به آموختن درباره یک بیماری ‌‌شوند؟ 

شاید همین اصل کافی است تا ادامه ماجرای مجادله‌جویی این دو سوپر ثروتمند را به شما واگذار کنیم و در ادامه به هدفی بپردازیم که این دو به آن توجه داشته‌اند؛ آگاهی بخشی درباره بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (به صورت مخفف: ALS) که بیماری‌ مربوط به نورون‌های حرکتی است و در صورت بروز، می‌تواند از فردی که تا ساعاتی قبل توانایی حرکت، راه رفتن، دویدن و جهیدن داشته، فردی بسازد که ‌گاه حتی قدرت تکلم را هم از دست می‌دهد.

مارک زاکربرگ


مارک زاکربرگ، مدیرعامل فیسبوک و هیلاری داف، خواننده و بازیگر هالیوودی، تازه‌ترین چهره‌هایی هستند که با ریختن سطل آب یخ بر روی خود به کمپین اطلاع‌رسانی در خصوص بیماری لوگریگ یا‌ ای.ال.اس (ALS) پیوستند.

شرکت‌کنندگان در این کمپین که خود توسط افراد دیگری به چالش کشیده شده‌اند، بعد از ریختن آب یخ بر روی خود، نام سه نفر دیگر را اعلام می‌کنند تا یا ظرف ۲۴ ساعت بر روی خود آب بریزند و یا دست‌کم ۱۰۰ دلار برای مبارزه با بیماری لوگریگ کمک کنند.

سه نفری که زاکربرگ در این کمپین به چالش کشید عبارت بودند از: بیل گیتس (مالک و بنیان‌گذار مایکروسافت)، رید هستینگ (مدیرعامل نتفلکس)، و شریل سندبرگ (مدیر عملیات فیسبوک). او خود توسط «کریس کریستی»، فرماندار نیوجرسی به این چالش دعوت شده بود.

«لوگریگ» یا «اسکلروز جانبی آمیوتروفیک»، یک بیماری «موتور نورون‌های حرکتی» است که موجب تباهی و تخریب پیش‌رونده و غیر قابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود. این بیماری ۱۰۰ درصد کشنده است.

«کمپین سطل آب یخ» را نخستین بار «پیت فریتز»، بازیکن سابق تیم بیس‌بال «کالج بوستن» کلید زد. او که خود به‌ ای.ال.اس دچار شده، روز ۳۱ ماه جولای در فیسبوکش نوشت که با هدف بالا بردن آگاهی در خصوص این بیماری بر روی سر خود یک سطل آب یخ می‌ریزد.

به نوشته‌ی اسوشیتدپرس، با گسترش بیش از حد انتظار این کمپین در فضای مجازی، میزان کمک‌ به اداره ملی مبارزه با‌ ای.ال.اس در امریکا در دوره‌ای ده روزه به حدود ۱۶۰ هزار دلار رسید که که این رقم در دوره‌ی مشابه سال گذشته، تنها ۱۴۴۸۰ دلار بود.

گفتنی است باراک اوباما، رییس جمهوری امریکا که از سوی اثل کندی، بیوه‌ی ۸۶ ساله‌ی رابرت کندی به چالش کشیده شده بود، ترجیح داد تا به جای ریختن آب یخ بر روی خود، به این کمپین کمک مالی کند.

بیل گیتس

علی کریمی با ریختن آب یخ روی خود علی دایی و رضا عطاران را به چالش کشید

پیوستن جورج بوش به کمپین . او اول نمی خواست آب یخ روی خود بریزد اما خانمش گفت آن 100 دلار برای من است! و روی شوهرش سطل آب یخ را خالی کرد.

Share

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

*









بازگشت به بالا


Reportage
output_nrpmHy
Iran
Iran
Iran
output_nrpmHy
Iran
output_nrpmHy
Iran
Greenmatech
Iran
notruf

     job